Idéia do tempo de HitlerNa semana passada, recebi um e-mail de uma grande jornalista, Ruth Helena Bellinghini, perguntando-me se eu havia lido o projeto de um vereador do Rio de Janeiro, Wilson Leite Passos (
publicado no site “O Globo Online”). Respondi que não. “Pois você devia ler e escrever a respeito”, sugeriu ela.
Fui abrir o site e, quando li o título da matéria, fiquei imediatamente chocada: “Vereador apresenta projeto para beneficiar família saudável que tenha filho sadio”.
Ruth me conhece o suficiente para saber que a minha reação seria de revolta. A proposta só pode ser uma brincadeira de mau gosto, digna de primeiro de abril. Vou transcrever alguns trechos do “projeto” (projeto?), defendido pelo vereador no último dia 6, com o título: “Estímulos e proteção à boa geração e constituição de famílias sadias”.
“Pais saudáveis, de filhos também sadios, terão privilégios fiscais e educacionais em relação a famílias com algum doente incurável ou portador de deficiência física e mental. A idéia é garantir a boa saúde das futuras gerações. Para isso, o casal que for aprovado no exame pré-nupcial -- e, no caso de seus filhos, no teste pré-natal --, teria gratuidade em todos os níveis de ensino na aquisição de material didático e também na matrícula. Além disso, os filhos de pais saudáveis seriam beneficiados com redução de impostos”.
O que significa, exatamente, para esse vereador, o casal ser “aprovado no exame pré-nupcial”? Ou no teste pré-natal?
Excluindo-se o absurdo da proposta, acho que seria importante esse senhor ter algumas noções de genética.
A incidência de doenças genéticas na população mundial é da ordem de 3% (isso corresponde a mais de 5 milhões de brasileiros) e em muitos casos não existem outros afetados por aquela doença na família. Essas doenças surgiram por uma mutação nova (inexistente nos pais), ou por uma combinação específica de genes maternos e paternos naquela criança.
Dependendo de cada caso, existe um risco maior ou menor de se repetir em futuras crianças daquele casal. Mas quando não existe outro caso na família, o exame pré-nupcial não teria nenhuma utilidade em prevenir o nascimento daquela primeira criança afetada.
Aliás, o exame pré-nupcial, que na prática só se preocupa em verificar a presença de doenças sexualmente transmissíveis (como sífilis e Aids) poderia ter um papel importante na prevenção de doenças genéticas. Isto é, casais que já têm algum caso na família ou que têm um risco aumentado de vir a ter filhos com doenças genéticas (por exemplo, no caso de casamentos consangüíneos ou casais com mais de 40 anos) poderiam ser orientados a procurar um serviço de genética.
Do mesmo modo, o exame pré-natal (que é realizado rotineiramente durante a gestação) só permite visualizar malformações, mas não defeitos genéticos, tais como surdez, cegueira ou retardo mental.
Em resumo, portanto, se não houver antecedentes de doenças genéticas na família, a grande maioria dos casais, que têm filhos com algum problema, seriam “aprovados” no exame pré-nupcial ou pré-natal.
Por isso quando dizemos a pais saudáveis que seu filho tem uma doença genética é tão comum os ouvirmos exclamar: “Mas como!? Não existe nenhum caso na família”.
Uma das etapas do Aconselhamento Genético (procedimento realizado nos centros que atendem esses casais) é justamente verificar se existe risco de repetição daquela enfermidade em seus futuros filhos, orientar em relação aos testes genéticos existentes e explicar os resultados de modo que o casal possa planejar sua futura prole.
Mas essa é uma decisão exclusiva deles. O geneticista não emite opiniões. Seu papel é certificar-se de que as informações foram bem compreendidas.
Senhor Vereador, a sua proposta deveria, indiscutivelmente, ser invertida.São justamente as famílias com algum doente incurável ou portador de deficiência física e mental que deveriam ter privilégios fiscais e educacionais. Ainda mais em relação às demais famílias, com “filhos saudáveis”, como o senhor as denomina.
Não por piedade -- elas não precisam e não querem isso -- mas para lhes dar as mesmas oportunidades, um direito que a Constituição lhes assegura e que nós, como sociedade, temos o dever de cumprir.
Tenho certeza de que, se essas pessoas tiverem a possibilidade de desenvolver seu potencial de acordo com o talento de cada uma, muitas delas poderão dar uma contribuição social mais relevante do que aquelas ditas “saudáveis”.