Ítalo: escrevendo suas próprias páginas da vida

“O encontro da médica Regina Duarte com o garoto que sofre de distrofia muscular foi exemplar. Foram cinco minutos de aula sobre o assunto, recitada da maneira mais didática possível. Manoel Carlos tem todo direito de dar suas aulas de qualidade de vida”, escreve o jornalista Luis Carlos Merten (do jornal “O Estado de S.Paulo”, em 07 de março de 2007) no decorrer de um artigo sobre a novela “Páginas da Vida”.

Ao ler esse comentário, achei que valeria a pena contar um pouco mais sobre Ítalo, um jovem de 19 anos, afetado por distrofia muscular de Duchenne (DMD), que participou do penúltimo capítulo da novela – não só atuando como personagem, mas também apresentando ao Brasil a sua própria história.

Ítalo era um menino aparentemente normal até 3-5 anos de vida, embora tenha nascido com uma mutação em um gene responsável pela produção de uma proteína essencial para nossos músculos: a distrofina.

Como conseqüência desse “erro” genético, a sua musculatura (assim como a de tantos outros garotos que sofrem do mesmo problema) começou a se degenerar pouco a pouco, o que causava uma fraqueza progressiva.

De fato, a mãe de Ítalo começou a notar que ele caía muito, não conseguia correr ou pular como seus amiguinhos.

Lentamente foi perdendo suas forças; e, aos 10 anos de idade, estava confinado a uma cadeira de rodas.

Seus braços e pernas, musculatura cardíaca e também respiratória ficaram comprometidas com a progressão da doença. Dessa maneira, atualmente Ítalo depende de um aparelho respiratório (denominado Bipap), que garante a normalização da entrada e saída de ar dos seus pulmões.

Felizmente, esse dispositivo só é usado para dormir, e, por isso, não o impede de estudar, ter amigos e levar uma vida normal.

Existem pelo menos 30 formas diferentes de distrofias musculares progressivas, mas todas são igualmente caracterizadas por uma degeneração progressiva da musculatura em geral. Atingem 1 em cada 2.000 nascimentos. Ou seja: cerca de 100 mil brasileiros, independentemente de raça ou classe social.

Ítalo tem a forma de Duchenne; infelizmente a mais grave e a mais comum, que só atinge o sexo masculino, pois o gene que é responsável por essa forma de distrofia está no cromossomo X.

Explico: como as mulheres têm dois cromossomos X, basta uma cópia normal para garantir uma distrofina ((proteína muscular) normal. Porém, quero lembrar-lhes que os meninos só têm um cromossomo X. Portanto, quem tiver uma mutação em um gene localizado nesse cromossomo não tem escapatória.

Até alguns anos atrás, meninos com DMD dificilmente ultrapassavam a faixa etária dos 15 anos. Hoje, graças a medicamentos que protegem o coração e ao Bipap (já citado acima), a sobrevida aumentou em pelo menos 10 anos. Em países como os Estados Unidos e os da Europa, é possível encontrar pacientes com 30 e até 40 anos de idade.

Esse é o trabalho que a ABDIM (Associação Brasileira de Distrofia Muscular) vem desenvolvendo: lutar (em todos os sentidos) para melhorar a qualidade e expectativa de vida desses pacientes. É muito importante divulgar essa doença, que é pouco conhecida – e, apesar disso, é mais comum que o câncer infantil. Precisamos de urgente ajuda e atenção a essa causa.

Talvez um período de dez anos possa ser o tempo necessário para que as pesquisas com células-tronco se transformem em tratamento. Nesse tempo, nossa esperança é que a musculatura defeituosa seja substituída por novas células, capazes de produzir um músculo normal. Por isso, estender a vida desses pacientes é absolutamente fundamental!

Quando perguntamos ao Ítalo se ele gostaria de falar sobre sua doença na novela “Páginas da Vida”, sua resposta foi imediata. “SIM!”, disse ele, com os olhos brilhando de ansiedade e alegria. Só estava preocupado em passar uma pomada para tirar as espinhas do rosto! Uma reação típica de qualquer adolescente...

Outra questão era: será que ele não irá se inibir frente às câmeras? Essa era uma possibilidade plausível, afinal, ele nunca havia atuado.

Contudo, Ítalo sabia que não falaria somente de si. Tinha consciência sobre seu real papel: ser o porta voz de milhares de jovens como ele. Assim, preparou-se arduamente e desempenhou seu papel com perfeição.

É difícil avaliar qual foi impacto de sua fala. Não sabemos ao certo se todos perceberam que ele tem uma importante doença progressiva, ou atinaram para o fato de que ele não estaria vivo, aos 19 anos de idade, se não tivesse tido acesso ao tratamento adequado. Torcemos para que tenham entendido a delicada mensagem daquele jovem ator...

Mas se os milhões de telespectadores pudessem ler pensamentos teriam ouvido Ítalo falar: “MUITO OBRIGADO MANOEL CARLOS, pela oportunidade, pela confiança, por ter acreditado em mim! Valeu a pena ter alcançado os 19 anos, só para viver essa experiência!”.