DISCURSO PARA O PRESIDENTE LULA

O texto abaixo é uma adaptação de um discurso que fiz durante uma cerimônia de premiação recente:

“É difícil descrever a emoção que senti ao saber que além de ganhar um prêmio da revista ‘Isto é’, no dia 15 de dezembro de 2006, iria ter entre os colegas de premiação o presidente da República. É uma oportunidade única de falar com o presidente Lula, não de portas fechadas, mas de portas abertas, como porta-voz não só dos cientistas brasileiros, mas de inúmeros pacientes afetados por doenças graves que vêem na pesquisa a única esperança futura de tratamento.

Me sinto muito a vontade para fazê-lo porque tenho uma característica que ninguém tem aqui. Não sou brasileira por acaso, mas por opção, por escolha. Uma escolha que repeti três vezes. Aos 18 anos me naturalizei brasileira. Era esse o país onde eu havia decidido viver. Aos 21 anos, soube que tinha que me naturalizar de novo. Foi a segunda vez que optei por ser brasileira. Depois de meu doutorado na USP fiz meu pós-doutorado na UCLA, nos Estados Unidos. Lá recebi convite para ficar. Era muito tentador! Teria, além de um excelente salário, todas as facilidades para fazer pesquisas em laboratórios do primeiro mundo. Mas resolvi voltar ao Brasil, porque achava que aqui eu poderia talvez contribuir mais. Havia decidido que ser só cientista era muito pouco! Foi a terceira vez que escolhi ser brasileira.

Dediquei-me ao estudo de doenças neuromusculares (DNM), que atingem um em cada mil indivíduos no mundo todo e causam uma fraqueza e perda de força progressivas. Só no Brasil são 200 mil pessoas.

Uma das formas mais graves é a distrofia de Duchenne, que só atinge meninos e é mais freqüente que o câncer infantil. Esses meninos, aparentemente normais até os três ou quatro anos de idade, vão perdendo os músculos e as forças progressivamente e de modo irreversível. Antes dos 12 anos de idade, não conseguem mais andar e são confinados a uma cadeira de rodas. E se não receberem cuidados muito especiais não sobrevivem até os 20 anos porque perdem gradativamente a capacidade para respirar.

Quando voltei dos Estados Unidos, fiquei chocada ao ver o abandono em que estavam essas crianças. Meninos que não podiam sair de casa porque não tinham uma cadeira de rodas, que não tinham acesso a uma fisioterapia, à escola. Meninos de inteligência normal que estavam excluídos da vida, destinados a morrer sem nunca ter participado dela. Decidi que tinha que sair do laboratório e fazer algo por eles.
Fundei a Associação Brasileira de Distrofia Muscular, a ABDIM, com o intuito de lutar para melhorar a qualidade de vida desses pacientes. Alugamos uma casa e fizemos uma sede na entrada da cidade universitária.

Na ABDIM, uma equipe multidisciplinar atende pacientes que recebem todos os cuidados para melhorar e aumentar a expectativa de vida, enquanto pesquisamos uma cura. Hoje, graças a aparelhos de ventilação assistida conseguidos a partir de uma portaria de José Serra enquanto era ministro da Saúde, a sobrevida pode aumentar até dez anos. Acredito que dez anos talvez seja o tempo necessário para acharmos uma cura.

Quando começaram a surgir as primeiras pesquisas com células-tronco vislumbrei, pela primeira vez, uma esperança real de tratamento não só para as DNM, mas para inúmeras doenças genéticas e lesões que atingem a nossa população. As doenças genéticas afetam 3% das pessoas, ou seja, mais de cinco milhões de brasileiros.

Fomos para Brasília para batalhar para a aprovação da lei de biossegurança que permitia pesquisas não só com células-tronco embrionárias, como também com organismos geneticamente modificados -- plantas e animais transgênicos. Talvez um dos momentos mais marcantes da minha vida foi festejar, em março de 2005, a aprovação dessa lei por 85% dos deputados. Cantamos todos o hino nacional de mãos dadas e lágrimas nos olhos. Fomos manchete de jornais internacionais. Naquele momento, tínhamos conquistado o direito de fazer as mesmas pesquisas que são feitas nos países de primeiro mundo. Não precisávamos mais ser só espectadores.

Mas infelizmente isso não tem acontecido, Sr. presidente, meu colega de prêmio. Levamos meses para conseguir importar material de pesquisas que ficam presos na alfândega. Perdemos tempo e dinheiro por causa de entraves burocráticos sem explicação, sem necessidade. Perdemos a possibilidade de fazer pesquisas de ponta, de estarmos na vanguarda. E o pior tudo, já perdemos muitos dos nossos melhores cientistas, cansados do Brasil.

A solução? Do mesmo modo que vemos estampado em caminhões ‘material perecível’, bastaria colocar, no material importado, um carimbo: “material de pesquisas, liberação em 24 horas”. Pedimos algo muito simples, mas, para nós, fundamental: dêem um voto de confiança aos cientistas, aos pesquisadores!

Precisamos de mais verbas para pesquisas. Enquanto a Califórnia liberou US$ 3 bilhões para pesquisas com células-tronco, o CNPq conseguiu, com muita dificuldade, US$ 5 milhões. O que podemos fazer? Além das verbas públicas, uma das maneiras de contornar isso seria através de uma lei de incentivo a pesquisas, como existe hoje para cultura -- a lei Rouanet - que permita que pessoas físicas ou jurídicas possam doar dinheiro para pesquisas e ter um incentivo fiscal.

Na área da genética, as pesquisas permitiram o desenvolvimento de novos testes que garantem um diagnóstico preciso e a prevenção de novos casos com uma simples coleta de sangue, dispensando internações ou exames invasivos. Mas o SUS não cobre o custo desses exames para a população mais carente, apesar das várias vezes que isso foi solicitado. Desenvolver tecnologia que não é repassada para a população é morrer na praia, tenho repetido com freqüência!

Na semana passada, assistimos entristecidos que pesquisas de grande importância, envolvendo uma vacina animal, não foram aprovadas pela CTNbio porque quatro pessoas votaram contra mesmo que 17 haviam votado a favor. Por quê? O princípio da precaução, defendem aqueles que são contra! Em caso de dúvida, é melhor não fazer nada!

Se levarmos isso ao pé da letra, o mais sensato seria não sair da cama todo dia de manhã. Quem pode prever o que iremos enfrentar durante o dia? Estão manipulando a natureza, afirmam outros com convicção! E, de fato, estamos, com NOVAS vacinas, com o aprimoramento da agricultura, da pecuária.E é por isso que a expectativa de vida tem aumentado ano a ano! O que adianta termos aprovado uma lei de biossegurança moderna se comitês como a CTNbio não aprovam as pesquisas?

Temos no Brasil excelentes cientistas. Mas enquanto for mais difícil viabilizar uma pesquisa do que executá-la, nunca teremos um prêmio Nobel. Repito, dêem um voto de confiança aos cientistas, aos pesquisadores!

Precisamos ajudar os nossos jovens a ter acesso as melhores universidades públicas. Uma nova iniciativa nossa nesse sentido seria abrir os laboratórios da Universidade de São Paulo para que jovens talentosos de escolas públicas tenham possibilidade de participar de projetos de pesquisas. Esses alunos terão a oportunidade de colocar a mão na massa, conviver com pesquisadores, desenvolver o espírito científico e aumentar a sua chance de competir no vestibular, sem que se diminua a excelência das Universidades.

Na semana passada estive no programa Roda Viva e o jornalista Paulo Markun me perguntou: 'mas não seria o caso de fazer esses laboratórios nas escolas públicas'? Claro que seria, mas temos que treinar professores, ensiná-los como fazê-lo e garantir-lhes um salário digno. Abrir os laboratórios da Universidade é uma gota d’agua, mas quem sabe o pontapé inicial? Não é com cotas que vamos melhorar o ensino, mas investindo nas escolas públicas, resgatando o salário e a dignidade dos professores. Estou repetindo o que todos sabem, não existe outra receita!

Nenhum trabalho é feito sozinho. Além do apoio da minha família, eu poderia passar horas agradecendo às inúmeras pessoas que têm me ajudado a batalhar em todas essas frentes: na ABDIM, na Universidade de São Paulo, no meu laboratório de pesquisas, no Centro de Estudos do Genoma Humano, e no Instituto da Psicanálise Lacaniana.

Agradeço muito a ‘Isto é’ por essa homenagem e pela oportunidade de estar falando com vocês. Queria dedicar esse prêmio a todos os profissionais da mídia, pelo apoio gigantesco que têm nos dado em todas as nossas brigas. Sem o apoio e a parceria de vocês, profissionais da mídia, nada seria possível!”